爱德小百科No.10| 走进麻风病康复者的世界

发布时间 | 2021-02-19    来源 |

无指书画师

 

彭海堤画作


第一眼看到这幅画的时候,您应该很难想象,它的作者是一位十指几乎全被截、左腿被截肢的84岁老人。

 

这位老人名叫彭海堤,熟悉他的人习惯亲切地称他“彭伯”,是广东省泗安医院康复中心的一名休养员。彭伯17岁时被确诊患麻风病。彼时,医疗条件比较有限,彭伯因此落下终身残疾,也失去了劳动能力。

 

为了让自己振作起来,彭伯开始练习画画。手指残缺,彭伯就自己制作工具,把画笔绑在仅存的手指上,日复一日练习。画技渐进的他,开始被泗安岛上的居民所认识,有人开始称他为岛上“画家”。


创作中的彭海堤

 

爱德基金会与广东省汉达康福协会合作开展的麻风病康复者相关公益项目,让彭伯有了参与书画交流会的机会。在书画拍卖会上,彭伯的作品备受喜爱。让人感动的是,彭伯选择把大部分义卖所得用于帮助麻风病康复者群体。截至如今,彭伯已累计捐赠出超过3万元的义卖款项。

 

除了义卖画作,彭伯还经常做一些力所能及的善事:为生活困难的朋友送电动三轮车、洗衣机;帮助麻风病复康者安装假肢;为兔唇儿童募集手术款……

 

对于自己的善举,内敛的彭伯甚少提及,却常把自己得到过的支持挂在嘴边:“谢谢爱心力量帮我做假肢、做眼睛手术,还帮我把我的绘画作品推向全社会……”在彭伯看来,“把爱传下去”是对这份情谊最好的珍重与报答。

 

独腿公益人

 

 梁叔全名梁康润,也是一名麻风病康复者。

 

 六十多岁的他,如今依然精力充沛、做事麻利——但之前为了避免溃疡恶化而不得不截肢的那段日子,他的世界是没有活力的,灰色的。“以前每天都忙里忙外,但截肢后突然失去一条腿,上个厕所都非常困难,更别说有心思想以后的生活了。”梁叔回忆道。

 

转折出现在2018年。这一年,梁叔装配上了假肢,他别提有多高兴了!而恢复“行动自如”之后,梁叔开始关注各种面向麻风病康复者的公益项目,“那段截肢的日子让我深感我们这个群体可能会经历很多困难,是非常需要帮助的。”


梁叔和他的假肢

 

20209月,梁叔参与爱德基金会与广东省汉达康福协会联合开展的公益项目,出差十多天,走访6个村,帮助村里曾患麻风病而残疾的老人制作或维修假肢、配发特制防护鞋、护理溃疡伤口、发放生活用品……因为熟悉当地方言,梁叔和村民们的沟通十分顺畅,村民们也十分信任他,这为提高项目工作效率带来了很大的帮助。


梁叔(右二)下乡帮助村民


从康复者到公益人,梁叔戴上假肢,自信转身,开始一段温暖的人生新旅程。

 

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2021131日是第68世界防治麻风病日暨第34中国麻风节。今年的主题是全面消除麻风危害,共同走向文明进步。为了让大家了解麻风病和麻风病康复者,小爱君采访了中国麻风防治协会副会长、江苏省麻风防治协会理事长张连华。


小爱君:什么是麻风病?


张连华:麻风病是一种古老的疾病,自有文字记载以来,已经有3000年了。我们定义麻风病是慢性传染病,即病原体通过一定途径在不同的宿主中进行传递。麻风是由麻风分枝杆菌(病原体)对特定的人群的感染。现在最新研究发现,麻风还是一个易感性的疾病,对携带易感基因的人产生综合性的症状,主要是以皮肤和周围神经为主。所以感染麻风的两个基本要素,一个是要有病原体——麻风分枝杆菌,第二个是发病的人是具有易感基因。


小爱君:麻风病的传播途径是什么?


张连华:过去,我们一直认为麻风的传播途径是密切接触。现在通过科学研究发现,它跟结核、新冠是一样的,主要通过呼吸道进行传播,也可以通过间接传播,比如呼吸道传播出去的病原体污染了环境,包括物体表面、生活物品等。而接触传播现在被认为感染概率极小,所以麻风的传染性、致病性都是比较低的。


小爱君:麻风病目前的流行情况是怎样的?


张连华:麻风在全世界依然还有出现,它的分布是不均的。新中国成立后,我们国家采取了非常有效的措施,比如查治、收治、管理、宣传,及现在的康复等。通过党和政府70多年来的不懈努力,现在全国每年新发麻风病例不足500例,江苏每年新发不足十例。


小爱君:麻风病作为传染病和新冠相比,从传播、治疗方面有什么不同?


张连华:从病原体方面来说,麻风是细菌引起的;新冠则是冠状病毒引起的。


从预防方面来说,对于传染病预防最有效的方法就是疫苗,我们称为一级预防。目前我们国家已经成功研制出了新冠疫苗;而麻风,虽然人类和它斗争了几千年,麻风分枝杆菌也已发现了150多年,但是到目前为止都没有能够研制出有效的疫苗来预防。

而从治疗方面来说,人类对麻风的治疗经验已非常丰富,治疗方式十分成熟,如今只要早发现、早治疗,治愈率会非常高,对今后生活几乎无影响;而新冠病毒由于是新发传染病,目前还没研制出特别有效的药物。


不论是麻风还是新冠,我们都不必恐慌。麻风感染率低、对宿主要求高,且即使被感染,也有非常有效的药物进行治疗。而新冠虽然来势汹汹,但是一旦大面积接种疫苗后,就会形成免疫屏障,限制病毒在人群中传播。


小爱君:麻风病康复者还有传染性吗?我们可以为他们做些什么?


张连华:麻风治愈者体内的细菌已经被药物杀死了,治愈后,他们通过检测,体内是没有细菌排出来的,即已经不具备传染性。


今年世界防治麻风病日的口号是全面消除麻风危害,共同走向文明进步。我们认识一个疾病要从科学的角度去看。过去有句老话叫恐惧来自无知,我们既然已经对麻风这种疾病了解得很透彻,就不用恐惧,更不用对患者持有偏见。我们应该向他们伸出援助之手,因为他们不但肢体上可能受到疾病影响,在心灵上也会受到压力,这些是需要我们关注的。


开展防麻健康培训


为麻风康复者安装假肢


教授养蜂技术,帮助马蜂康复者重新融入社会


小爱君:多年来,您一直参与和支持爱德防麻公益项目,其中有没有让您难忘的事情?


张连华:1990年毕业,刚走上麻风防治的岗位,就跟爱德麻风防治的公益项目结缘,所以我跟爱德的合作已经30年了。我还记得与爱德第一次合作,是向一位因为麻风病导致截肢的裁缝提供资助。她既要照顾自己,又要照顾家庭,很不容易。而因为她得过麻风,周围的人都躲着她,一开始甚至没人愿意给她装假肢。我们通过走访了解到情况后,帮她联系了假肢制作的企业,帮助她安装上了假肢,能顺利行走。在那个年代,这件事在当地社区产生了很大的影响,我内心也觉得很震撼。


后来,爱德不仅为麻风治愈者提供假肢的安装、维修,还对过去的麻风病院病区进行改造,极大帮助了麻风病人以及康复群体提高生活质量,也让他们有尊严地生活。有一句话叫涓涓溪水,汇成大川。如果更多像爱德基金会这样的爱心力量,为这个群体多做一些事情,那么就可以改变麻风病康复者的命运


截至2020年底,爱德基金会已开展麻风病防治相关项目30余年,资金总量数百万元,项目内容涉及为麻风病康复者安装和维修假肢、派发防护和辅助器具、自我护理和卫生安全等各类培训、开展夏令营及社会融合课程、村医培训等诸多方面,项目范围涉及全国68个地市州、超50个麻风村,受益麻风康复者超2000人。


融合和多元化是现代社会发展的目标和趋势,也是爱德基金会麻风病防治项目设计和实施的理念和方向。麻风康复者们的社会融入需要双向努力,从生理到心理、从他助到自助等多维度去给予帮扶,帮助他们重新融入社会生活。


特别鸣谢:

江苏省疾病预防控制中心  广东省汉达康福协会

素材提供:

社会福利团队方莉、刘雨乔